Projekt planet 47

Projekt se imenuje Planet 47 in je majhen kongresni hotel (do 15 oseb) za otroke, mladino in njihove starše z Downovim sindromom. Tu bo potekalo več programov, stalnica bo raziskovanje njihove ozke niše izjemnega talenta, s katerim, če ga razvijejo se lahko uveljavijo in živijo svoje samostojno življenje, kot del družbe. Druga bistvena naloga bo organizacija seminarjev
in simpozijev za katere bova povabila svetovno priznane strokovnjake, da bodo posredovali svoje dragoceno znanje in izkušnje. Sredstva bomo črpali iz za to primernih evropskih skladov. V letu 2009 bova kandidirala na razpisu za pridobitev evropskih nepovratinih sredstev za izgradnjo tega hotela.

Planet 47 je raziskovalni in razvojni center za otroke in mladino z Downovim sindromom ter njihove družine. Ustanovljen je z namenom, da odkriva redke razvojne možnosti oseb z Downovo boleznijo in jim tako omogoči dostojno življenje, ter družinam, ki imajo otroka z DS, da dobijo priložnost spoznati svojega otroka onkraj bolezni, razbiti predsodke o DS in videti sindrom, kot posebno kvaliteto, ne pa kot velik problem. Planet 47 nastaja v ekološkem zaselku pod Koštabono, v Koperskem zaledju nad reko Dragonjo. Center bo lahko sprejel in gostil do 15 oseb, kar za slovenske potrebe popolnoma zadostuje. S pomočjo evropskih sredstev nameravamo renovirati in zgraditi vso potrebno infrastrukturo, ki bo dala osebam z DS dostojen, odprt prostor za njihov razvoj. S Planetom 47 nameravamo dvigniti nivo obravnave oseb z DS na višjo raven, saj v naši državi žal le ta močno zaostaja.

Kaj sploh je Downov sindrom?

Downov sindrom je dedno pogojeno stanje, ki je posledica kromosomske nepravilnosti; 21. kromosomu je namreč dodan še eden (gre za trisomijo 21. kromosoma). Bolezen je poimenovana po britanskem zdravniku z imenom John Langdon Down, ki je leta 1866 ta sindrom prvi opisal. Sindrom ni popravljiv oziroma ozdravljiv. Otrokom oziroma osebam z Downovim sindromom pripisujejo manjšo ali srednjo stopnjo duševne nerazvitosti oziroma prizadetosti. Sindrom je sicer združljiv z življenjem, vendar s seboj lahko prinese več ali manj prirojeno prizadetih organov, med njimi so najbolj pogoste srčne napake, ki prizadanejo eno tretjino vseh Downovih otrok, vendar so danes večinoma operativno popravljive. Možne okvare se pojavijo tudi na črevesju, želodcu, sapniku, prizadet je lahko vid ali sluh, slab mišični tonus… Današnja medicina zna večino vseh teh nepravilnosti odpraviti oziroma izboljšati.

Otroci z Downovim sindromom so bili še nedavno obsojeni na življenje v različnih zavodih ali pa so ostajali zaprti v domač krog. Dandanes pa se osebe z Downovim sindromom doživlja drugače, predvsem v razvitejših demokracijah, kot sta Nizozemska ali Anglija, se Downovi otroci šolajo v običajnih šolah in so sprejeti med vrstniki in se usposobijo za manj ali bolj samostojno življenje. Še več, nekateri se poročijo, imajo otroke (napaka 21. Kromosoma se ne deduje), opravljajo različne poklice in se
uveljavijo v različnih karierah, predvsem na filmskem in gledališkem področju, saj  so odlični igralci. Poznamo primere, ko sta Dawna napisala knjigo v duetu, par jih je uspešno opravlja fakulteto, en vodi jahalno šolo.

Vendar nenazadnje to sploh ni tako pomembno, saj je pri Downih pomembno nekaj predvsem drugega, kar mi 46. Kromosomski ljudje, spoznavamo šele v sodobnem času: Čustvena inteligenca. Osebe z Downovim sindromom imajo veliko bolj razvito čustveno inteligenco, kakor mi. Čeprav jim manjkajo druge zaznavne in govorne sposobnosti, pa imajo čustvenega doživljanja v izobilju. Prav tako pa ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč  in dobroto.

Kaj niso to kvalitete, katere tako neznansko potrebujemo v našem času, ko svet požirata nasilna in brezčutna tekmovalnost in bitka za prestiž, medtem, ko je Downom pomembnejši nasmeh in pristen stisk.

Tega se moramo naučiti od njih.

Tole vam povem iz lastne izkušnje: Downov otrok je dal življenju smisel, prinesel je novo dimenzijo, ki smo jo pred njegovim rojstvom vse preveč zanemarjali, čeprav smo ljudje, smo človečnost začeli spoznavati šele z njim in njegove dimenzije čusvenega doživljanja so tako globoke, da se jim vedno znova čudimo. Če mu skrbno prisluhnimo, vidimo, da razume veliko več, kot lahko pove, saj je govor tisto, kar mu povzroča največ težav, sporazumeva pa se v nekakšnem svojem jeziko znakov in glasov. Vsak trenutek z njim je prav zabaven in sproščujoč. Čeprav je z Downovim otrokom ogromno dela, se nekega dne vse povrne.

Potrebe, ki so privedle do zasnove projekta:

Downov sindrom je torej ovira in pomanjkljivost, vendar je po drugi strani tudi talent in prednost – in osredotočiti se moramo na slednje. S trenutkom, ko prekinemo tradicionalno gledanje na Downov sindrom, se nam začno odpirati popolnoma nova obzorja. Otrok pred našimi očmi ni več oviran, ampak postane nenadoma nadarjen z modrostjo in nekim drugačnim razumevanjem, ki ga moramo mi šele spoznati. Zanimivo je tudi dejstvo, da ima vsak otrok z Downovim sindromom nek določen talent, ki je njemu lasten in če smo ga sposobni odkriti dovolj zgodaj, se lahko otrok v tej smeri intenzivno razvije. Sicer je to podobno, kakor pri običajnih otrocih, le da je pri »naših« precej bolj pomembno, da začnemo z zgodnjo intervencijo, ker so downi učljivejši zgodnjem otroštvu, kasneje pa vse manj in je zato tako pomembno, da odkrijemo njihove talente čimprej. To pa je tudi eno od dveh glavnih področij, ki smo si jih zastavili pri otroškem in mladinskem središču za Downov sindrom, Planet 47 – odkrivanje izjemnega talenta pri otroku z Downovim sindromom. To iskanje temelji na Medisonovi pedagogiki, opazovanju otrokovih interesov pri spontani igri. Poseben talent iščemo tudi s prijemi sodobne psihologije, uporabljamo celo psihološko astrologijo za raziskavo karakterja. Ko naposled otkrijemo otrokov posebni talent, ga moramo na pravilen način usmeriti in povezati z strokovnjaki, ki bodo s tem otrokom delali in ga razvijali. Kar pomeni, da je naša velika želja otroku najti ustrezno usmeritev in tudi ustreznega mentorja, delovno skupino, izobraževalno ustanovo in podobno. Cilji, ki jih imamo pred sabo se morda slišijo velikanski, vendar, ker je v Sloveniji z malo populacijo tudi Downovih otrok dokaj malo, se lahko dobesedno posvetimo vsakemu individualno.

Osebna udeleženost je pripomogla k nastanku projekta:

Ideja za projekt se je porodila, ker imava z ženo tudi sama otroka z Downovim sindromom in sva bila soočena z vso paleto problemov tega področja v Sloveniji. Za razliko od nekaterih drugih evropskih držav, ki premorejo celo več različnih centrov za Downov sindrom , imamo v Sloveniji zgolj sekcijo za Downov sindrom in društvo, ki izdaja določene publikacije, premoremo tudi par dobrih defektologinj, ki so razporejene na različnih delih Slovenije. Problem staršev otrok z DS, kakor sva ga prepoznala midva, je preobremenjenost z vsakdanjimi obveznostmi, ki jim ne dopušča, da bi vodili otroka okrog strokovnjakinj širom Slovenije, kaj šele do inštitutov v Evropi ali Združenih državah, ki so celo desetletje ali celo več pred nami v razvoju obravnavanja DS!

Takšnih potovanj in z njimi povezanih stroškov si žal redko kdo lahko privošči – celo naši strokovnjaki s tega področja si težko priborijo obisk določenih simpozijev. Recimo, pred nedavnim je bil na Nizozemskem kongres za DS, vendar iz Slovenije nismo imeli nobenega predstavnika. Ta problematika pa nas je privedla do druge bistvene naloge Planeta 47, ki je povezovanje in organiziranje delavnic za družine z otrokom z DS, organiziranje strokovnih srečanj in simpozijev, pri čemur bomo privabili tuje strokovnjake k sodelovanju, jim pokrivali stroške bivanja in organizirali predavanja ali delavnice.

Lokacija projekta:

Prostor, kjer se nahajamo pa je tudi nadvse zanimiv in primeren za to dejavnost. Namreč smo v Šavrinski istri v zaselku Hrvatini pod Koštabono, ki je tudi edina ekološka vas v Sloveniji – odlikuje nas članstvo v GEN-u (Global Ecovillage Networku). Tu je nastal Zavod za napredne komunikacije, katerega ustanovitelja sva z ženo, zavod se je pred tem ukvarjal z razvojem medosebne komunikacije, izboljšanjem kvalitete medsebojnih odnosov, napredku komunikacije človeka z naravo, ki ga obdaja ter odnosov do okolja, ki se pojavljajo z vnosom sodobnih tehnologij v okolje. S projektom Planet 47, pa bo Zavod za napredne komunikacije dobil novo pomembno nalogo: dvigniti kvaliteto življenja oseb z DS, jim omogočiti samostojno življenje in dostop do kariernih možnosti in priložnosti. Sedanjemu slovenskemu pristopu do omenjene problematike sva namreč odločna narediti konec in dvigniti obravnavo DS vsaj na Nizozemsko ali Angleško raven! Pri projektu imava močno podporo Mestne občine Koper, zavoda za šolstvo, sekcije za DS in posameznikov, družin z otrokom z DS.

Ekološka vas je miniaturna naselbina na skoraj idiličnem prostoru med poljanami in griči nad reko Dragonjo. Poleg kamnitih hiš in nekaj starih dreves, smo obkroženi z gozdovi in popolno tišino, ki omogoča senzibilno delo z drugačnimi otroci,ki v globoko v sebi skrivajo izrazne možnosti, katere še nihče ni poskušal odpreti. Tu na tem prostoru bo nastal Kongresni hotel za otroke in mladino z Downovim sindromom ter njihove starše  – sliši se mogočno – vendar bo imel hotel kapaciteto desetih ležišč in dveh pomožnih postelj, kar za poglobljeno delo popolnoma zadostuje. Vkolikor pa bomo organizirali večja srečanja,naprimer vseevropski kongres, bo naše delo zgolj organizacijsko, dejavnost pa bo potekala drugje. Zato se bo poleg hotela razvila tudi učinkovita informacijska pisarna, katere namen bo združevanje in informiranje vseh zainteresiranih posameznikov, družin in stokovnjakov ter strokovnjakinj na področju slovenije in širše. Na ta način se bo izoblikovalo močno zaledje uporabnikov, kar bo omogočalo kvalitetno sledenje potreb in pravočasno reševanje problemov.

Prostor mora biti v ponos in veselje downovčkov

Cilj, ki sva si ga zastavila ni zgolj postavitev strokovnega in profesionalnega centra, temveč prvenstveno prostora  s karakterjem prežetim s človeško toplino, domačim družinskim vzdušjem, saj je za osebe z DS, prav družina najpomembnejša. Želiva ustvariti prostor, kamor se bodo downovi otroci in kasneje mladinci in odrasli želeli vračati, želiva si vspostaviti projekt trajnega značaja, ki bo živel celo neodvisno od prostora in vseh, ki sodelujemo in bomo sodelovali pri projektu.

Planet 47 bo zaradi tega poleg delovne narave, programov, predavanj, strokovnih simpozijev in delavnic , vseboval tudi turistični in rekreativni vidik.

Osebe z DS bodo namreč z našim projektom dobile svoj hotel, da se bodo naposled lahko počutile zaželjene, del odprte družbe.  Še več v Planetu 47 bodo lahko downi našli svoje zatočišče in odgovore, ter smernice na vprašanja o njihovi prihodnosti. S projektom jim želimo pomagati najti njihovo pot in širši družbi pokazati, da so tudi oni ljudje, čeprav drugačni pa vseeno sposobni in enakovredni, celo več, da jih odlikujejo sposobnosti čustvovanja, ki se jih lahko 46 kromosomski ljudje od njih pravzaprav učimo. Planet 47 bo pravzaprav piedestal, ki bo njihovo energijo, ki izžareva čisto veselje do življenja postavil na zasluženo mesto, ob bok boju za uspešnost in tekmovalnost sodobne družbe. Hotel sam po sebi, kot stavba bo energijsko deloval popolnoma ekološko in bo za svoje ogrevanje in ogrevanje sanitarne vode uporabljal sončno energijo in biomaso.

Terminski načrt:

•   Izdelava arhitekturne podlage projekta – izdelana.
•   Pridobivanje ustreznih soglasij – pridobljeno.
•   Pridobivanje gradbenega dovoljenja – po odkupu zemljišč

Janurja  2009 bo projekt pripravljen za prijavo na pridobitev nepovratnih sredstev iz sklada za turistično infrastrukturo.  Istega leta bo infrastruktura projekta predvidoma pripravljena. V letu 2010 se bo projekt prijavljal na sklad za raziskovalna sredstva –začne se programski del projekta.

Zavod za napredne komunikacije
Koštabona 80
6274 Šmarje

Kontaktna številka:
Gaia ali Alan: 041 733 372, 05/ 6567 191

E naslov: [email protected]
/* */

Stara stran Zavoda: www.astrogaia.net/OstaleStrani/ICDSlovenska.htm

Z zavarovanje naredite nekaj zase in druge:
Od vsakega novo pridobljenega zavarovanca B&M zavarovalna pisarna- Bruno Šneberger s.p. podari 1 eur za zgraditev hotela v Kaštaboni-Koper, ki bo namenjen otrokom z downovim sindromom. Dodaten 1 eur pa podari tudi Triglav, Zdravstvena zavarovalnica d.d. Skupaj torej 2 eur za otroke!

Več: Forum Zavarovanja ali Trgovina.Over.Net