Znano je, da je maligno obolenje limfom eno od danes najitreje rastočih malignih obolenj limfatičnega sistema. V Evropski skupnosti je trenutno okoli 230.000 registriranih ljudi, ki so zboleli za navedenih obolenjem, vsako leto pa jih zboli še dodatnih 70.000, v Sloveniji znaša to okoli 300 na novo obolelih.
Društvo bolnikov z limfomom je pripravilo Peticijo za večjo dostopnost do bioloških zdravil za bolnike z malignim limfomom z namenom, da pozovejo Ministrstvo za zdravje in Zavod za zdravstveno zavarovanje Sloevnije, da je treba zagotoviti nova in najbolj učinkovita zdravila za vse bolnike, ki ta zdravila potrebujejo.
Trenutno sta v Sloveniji registrirani dve biološki zdravili za zdravljenje malignega limfoma: rituksimab in ibritumomab tiuexetan.
PREDSTAVITEV DRUŠTVA BOLNIKOV Z LIMFOMOM
19. avgusta letos so postali polnopravni člani mednarodnega združenja, imenovanega Lymphoma Coalition.
6. septembra se bodo prvič udeležili konference te koalicije, ki bo potekala po telefonu istočasno po vsem svetu. Slovenija je napisana med drugimi državami (zdaj jih je že 18) in bo tistega dne pri telefonu ob 21. uri.
Na to so zelo ponosni, ker je mednarodni odbor v Londonu potrdil, da imajo enake cilje kot vse druge podobne zveze oziroma društva v svetu. Decembra letos pa se bomo udeležili tudi “pravega srečanja” v okviru kongresa zdruzenja hematologov ( okrog 20.000 udeležencev), ki bo v New Orleansu v ZDA.
Kot so obveščeni, bodo lahko tam nastopili s svojimi gradivi, predstavljali bodo društvo, delo in seveda tudi Slovenijo.
Kristina Modic iz Društva Limfom, pravi: “Pripravili smo tudi peticijo za boljšo dostopnost do bioloških zdravil. Z njo pozivamo Ministrstvo za zdravje in Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, da je treba zagotoviti nova, najbolj učinkovita zdravila za vse bolnike, ki to potrebujejo.
Zavedamo se, da zdravstvena blagajna ne bo mogla plačati vsega (čeprav ji zakon v primeru malignih bolezni to nalaga), zato smo sami pripravljeni pomagati. Takoj ko nam bo zakon omogočil, bomo ustanovili fundacijo za raziskovanje in zdravljenje raka v Sloveniji. Želimo namreč, da bi farmacevtske družbe pripeljale svoje najbolj sofisticirane klinične raziskave tudi k nam in bi naši bolniki že na samem začetku dobili najboljše, kar lahko svet ponudi. Po dosedanjih pogovorih je čutiti pripravljenost v teh svetovnih družbah. Smo v stalni povezavi z njimi in poznamo obširen seznam kliničnih raziskav, ki so objavljene na spletnih straneh. Želimo, da bi imeli tudi naši ljudje dostop do njih.
Tako 14. septembra pripravljamo tiskovno konferenco, na kateri bomo javnost obvestili o dobrodelnem teku in povabili vse, ki hočejo pomagati in ki bi hkrati radi nekaj storili za svoje zdravje, da se nam pridružijo. Novinarjem bomo posredovali tudi informacije o bolezni (na tiskovni konferenci bo prisoten tudi
vsaj eden od zdravnikov Onkološkega inštituta) in o tem, kako jo prepoznati. S tem bomo še največ naredili za ozaveščanje o limfomih.
15. september je svetovni dan ozaveščanja o limfomu. Lani je bil razglašen z veliko slovesnostjo v New Yorku. Letos se prireditvam po vsem svetu pridružujemo tudi v Sloveniji. Dobrodelni tek bo v ljubljanskem Tivoliju v soboto, 17. septembra z začetkom ob 11. uri. Na stojnici pod Cekinovim gradom bomo pobirali štartnino, ki bo znašala 1000 tolarjev. Udeleženci pa bodo dobili majice, obročke-zapestnice in štartne številke. Štartnina je torej denar, ki ga bomo zbirali za pomoč bolnikom z limfomom.
Na sestanku pred dnevi smo se namreč dogovorili, da bo ta denar namenjen pomoči bolnikom, ki zaradi bolezni oz. bolniškega staleža padejo v slab socialni položaj. Tako bi nekaterim, ki jih je bolezen prizadela tudi po finančni plati pomagali z enkratnimi nakupi npr. ozimnice, šolskih potrebščin za otroke….”
Za ostale nadaljnje informacije se lahko obrnete tudi na:
- Društvo bolnikov z limfomom; Kristina Modic, e-naslov: [email protected]
/* */
- Forum Limfom – rak limfatičnega sistema; moderatorka foruma je Kristina Modic
- Forum Zdravila in zakonodaja; moderatorka foruma je Nada Irgolič, spec.mag.farm.